[轉載] 巨腿症 訂造一雙鞋4000美元

兔兔

據美國廣播公司報道，英國女子曼迪·塞拉斯患了一種怪病——巨腿症，兩條腿瘋狂發育，上下半身的比例完全失調。最讓她擔心的是，迄今為止，醫生們一直沒有找到比較好的治療方法。

　　穿鞋成難題

    英國女子曼迪·塞拉斯想得到的東西，正是很多人努力躲避避的東西。塞拉斯說：“在生活中，很多人不希望自己被貼上這樣或那樣的標簽，但是我的一生都在努力為自己尋找一個‘標簽’。”她認為，這個‘標簽’應該是醫生一直未能揭開的她的病因之謎的答案。她說：“多與醫生基本上沒有什麼接觸了，我就像被置于高高的架子上，被人們遺忘了。”

    塞拉斯現年33歲，體重285磅(129.27公斤)。她的上半身非常嬌小，僅穿8號內衣，塞拉斯上半身的重量大約只有70或80磅(31.75公斤到36.29公斤)。而下半身的腿和腳的重量則佔了總體重的大部分。塞拉斯說：“我剛出生時上半身就跟下半身有很大差異。其他人認為我活不了幾天。”

    讓她的家人驚訝的是，她在整個童年時期，兩條腿的生長速度都一直比其他身體部位快！最後她再也不能獨立行走了。現在她要借助拐杖，或者借助一輛經過特殊改裝的汽車才能出行。塞拉斯的家在英格蘭西北部，她一直找她們家附近的一位鞋匠定做鞋子，因為她的兩只腳也畸形發育，右腳長16英寸(40.64 厘米)，寬7英寸(17.78 厘米)，但是她的左腳長僅有11英寸(27.94 厘米)，而且整個腳是反長的。不僅如此，塞拉斯的兩條腿長度也不一樣。因此每定做一雙鞋，她都要仔細試穿，反復試穿直到最後確定鞋樣，整個過程需要花費幾周時間。定做這樣一雙鞋的費用大約是4000美元，塞拉斯必須籌集這些錢，因為她沒有工作。

    公眾對她的反應有時令她難以接受。說到這種情況，她不禁想起有一群年輕人看到她後發表的評論。她說：“我正和朋友一起在公園散步，這時來了四五個騎自行車的青少年，他們看到我後開始大呼小叫地評論起來：‘我的天，看那個人！真是太惡心了。’他們騎著自行車圍著我和朋友轉來轉去。那種情況很嚇人。”

    在線尋求幫助

    因為她的這種情況至今仍是一個謎，因此她似乎隨時都會大難臨頭。在大學期間，一次因為血塊堵塞，她突然癱瘓，因為這次意外，她在醫院呆了10周。醫生想通過抽脂手術減少她腿部多余的脂肪，但是結果她的腿部卻長出更多組織。塞拉斯說：“依我看來，這種病像是自己會思考，因為不管你取走多少脂肪，腿部都會長得更大更粗。”

    塞拉斯通過網絡才找到了一些有關她的病因的線索。她在網上認識的一位朋友是英國普羅特斯綜合徵基金會(Proteus Syndrome Foundation U.K)成員。這次偶然的機遇，終于讓塞拉斯的病情得到確診。她通過這位朋友得知，“普羅特斯綜合徵”又名“變形綜合徵”，患者的腿和膝蓋會出現畸形發育。

    洛杉磯席達西尼醫學中心的臨床遺傳學主任約翰·格雷厄姆博士說：“這是一種非常罕見的症狀。發病率低于一百萬分之一。普羅特斯綜合徵是根據希臘一位能改變自己的形狀的神的名字命名的。之所以用這個名字命名，是因為患有這種疾病的人會在孩童時期從看似相對正常的體形，迅速轉變成這種令人吃驚的超級肥胖的體形。”

    歷史上最著名的“普羅特斯綜合徵”病例是約瑟夫·麥裏克，即眾所周知的“象人”，麥裏克在1890年去世，他的故事經過改編，被拍成一部非常有名的電影。麥裏克患的這種疾病對他的頭、面部特徵、胳膊和腿產生了影響。不同患者可能會有不同身體部位受到影響。醫生無法說出這種疾病患者的平均壽命。人們對“普羅特斯綜合徵”了解的非常少，但是他們認為這不是一種遺傳疾病。

    一切向前看

    塞拉斯獨自居住在為她做了特別改動的房子裏，但是即使是非常普通的家務，例如放置一杯茶等，都會讓她感到筋疲力盡。她去拜訪一位營養學家，希望能通過飲食降低“普羅特斯綜合徵”對她造成的不良影響。但是到目前為止新的飲食法還沒對她產生任何幫助。

    醫生告訴她，最終她的身體將不堪重負，可能會面臨截肢的危險。現在她已經考慮好截肢後將如何生活，她甚至想坐著輪椅參加倫敦馬拉松比賽。塞拉斯說：“我喜歡做這些事情。我希望能自己轉動輪椅，通過艱苦訓練做到這些事情，為幫助過我的慈善機構籌錢。

來源：新浪科技